Luciana Millaleo tiene nueve años y enfrenta desde su nacimiento una patología compleja que requiere múltiples cirugías y controles médicos. Su madre, Yanina Paladino, narra los desafíos diarios de trasladarse a Buenos Aires para atención especializada, la organización de la rutina médica en su hogar y la búsqueda de apoyo solidario de la comunidad para cubrir los gastos y cuidados necesarios.
Luciana Millaleo tiene nueve años y nació con una patología llamada mielomeningocele, un defecto congénito de la columna vertebral. Desde pequeña, su vida estuvo marcada por operaciones y viajes a hospitales, según relató su madre, Yanina Paladino. “Ella nació en Puerto Madryn, el mismo día que nació la operaron, le cerraron la espina bífida, y de ahí a los tres años empezamos a ir a Garrahan, la operaron los piecitos”, indicó Yanina.
A esto se suma la hidrocefalia, que se desarrolló tras la operación de columna. Actualmente, Luciana tiene dos válvulas, de las cuales una se tapó y la otra funciona parcialmente. “Estos dos años ya tuvo una operación de urgencia el año pasado, y ahora este año está teniendo muchos dolores de cabeza, de riñones, los piecitos muy lastimados que no se sabe por qué, hinchazón en los pies”, explicó Yanina.
El año pasado, un especialista en Trelew informó que Luciana no volvería a caminar debido a la luxación de cadera y otras complicaciones en sus piernas. “Yo en realidad eso no dudo porque ella se para, o sea, no es que…”, agregó su madre. La nena también atraviesa problemas en la escuela, donde le molestan los ruidos y la luz, y presenta fobias y dificultades visuales tras la cirugía.
Viajes de urgencia y logística complicada
Los viajes a Buenos Aires para atenderse en el Hospital Garrahan representan un desafío económico y logístico. Yanina contó que muchas veces debe costear colectivos, taxis, estadía y alimentación, ya que no siempre se le otorgan pasajes en avión. “Llegamos allá y salió que la tenían que operar de urgencia porque la válvula se estaba tapando”, relató. Los traslados son largos y agotadores: “Nos vinimos en colectivo, casi un día y medio de viaje”.
Además, el seguimiento de Luciana en su ciudad natal está limitado. “Más allá de toda la voluntad del hospital rural de El Oso, no hay profesionales acordes para hacerle un seguimiento”, señaló Yanina. Actualmente, esperan un turno en noviembre en el Garrahan, aunque podrían anticipar la consulta según los resultados de una tomografía de urgencia.
Recaudación y apoyo de la comunidad
Para afrontar los costos, Yanina organizó rifas y ventas de empanadas junto a su familia y vecinos. “Ahora estoy con una rifa que organicé yo con mis hermanos, mi familia, que son diez premios”, contó. Los fondos sirven para cubrir pasajes, taxis y otros gastos del día a día que surgen durante las visitas médicas. La familia también puso a disposición un alias para donaciones: luciana9993, a nombre de Paladino Janina, y un número de contacto: 294 599 90370.
Luciana también necesita cuidados diarios en su rutina escolar y doméstica. Su madre debe realizarle sondajes cada tres horas para evacuar la orina, tarea que requiere experiencia y atención constante. “No conseguimos quién le venga a hacer la sonda, tengo que venir yo todos los días a las diez de la mañana”, explicó Yanina. Estas intervenciones son fundamentales para prevenir infecciones urinarias y complicaciones renales.
Dificultades en Buenos Aires
En cada visita a Buenos Aires, la logística se vuelve compleja. Yanina explicó que, además de los traslados, debe coordinar el alojamiento y la alimentación: “El hotel sí lo puede incluir salud, la comida lo hago yo y el taxi igual lo pago yo”. Durante la semana de controles, los días comienzan a las seis de la mañana y finalizan cuando todos los especialistas han evaluado a Luciana.
El acompañamiento durante los viajes también es limitado. Este año, Yanina viajará sola con Luciana, a diferencia del año pasado que la acompañó su hermana. “Yo a Luciana ya no la puedo ponerle y pasarla de las sillas al taxi es un tema, pero en realidad es una cuestión de dinero”, dijo. La madre subrayó que contar con personal de salud que la acompañe facilitaría mucho la situación y reduciría riesgos.
Un día a día marcado por la atención médica
En el hogar, la rutina de Luciana combina cuidados médicos con actividades propias de su edad. Disfruta estar con su familia y asistir a la escuela, pero enfrenta limitaciones por su salud, que afectan su movilidad y requieren supervisión constante. La madre enfatizó que cualquier intervención mal hecha puede generar infecciones y agravar su estado.
El recorrido de Luciana refleja la complejidad de vivir con una enfermedad crónica en localidades alejadas de grandes centros médicos. Los desafíos financieros, logísticos y de cuidado diario se suman a la incertidumbre sobre su estado de salud y la necesidad de intervenciones urgentes.
Yanina Paladino continúa buscando apoyo de la comunidad y de instituciones de salud para garantizar que su hija pueda recibir la atención necesaria y transitar cada viaje y procedimiento con la mayor seguridad posible. La familia mantiene contacto con medios locales para difundir la situación y facilitar la colaboración.
El testimonio de Luciana y su madre evidencia la realidad de muchas familias que deben afrontar enfermedades complejas en lugares con recursos médicos limitados y la importancia de la solidaridad y la gestión de apoyo en la vida cotidiana de los pacientes.
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