Tiene 21 años, padece síndrome de Weaver y su familia busca una grúa especial para asistirlo en su vida diaria.
En Río Colorado, la historia de Yamir, un joven de 21 años con una enfermedad genética poco frecuente, moviliza a la comunidad. Su caso expone las dificultades cotidianas que enfrenta su familia para garantizarle cuidados adecuados. En las últimas semanas, la difusión de un video en redes sociales permitió visibilizar su situación y generar una cadena de ayuda.
Yamir padece síndrome de Weaver, una patología caracterizada por el crecimiento acelerado y alteraciones óseas, neurológicas y craneales. En su caso, esta condición derivó en una altura de aproximadamente 2,50 metros, junto a un sobrecrecimiento óseo que lo dejó sin posibilidad de caminar desde hace más de un año.
Además, presenta limitaciones en el habla y se comunica con pocas palabras. Su cuidado depende de manera permanente de su madre, Soledad Ruppel, quien afronta sola las tareas diarias.
“Yamir padece un síndrome desde el día que nació. Hoy tiene 21 años y durante todos estos años no ha recibido mucha ayuda”, expresó su madre, Soledad Ruppel.
Una rutina atravesada por el esfuerzo físico
Durante su infancia, Yamir asistió a una escuela especial donde recibía terapias como kinesiología, fundamentales para su desarrollo. Sin embargo, esa asistencia se interrumpió hace dos años.
El crecimiento acelerado agravó la situación. “El año pasado, con su crecimiento, quedó en silla de ruedas y mi situación se empezó a complicar porque quedé sola al cuidado de él”, explicó Soledad Ruppel.
La diferencia de contextura entre ambos complejiza la rutina: ella mide 1,68 metros y debe asistir a su hijo en todas sus necesidades diarias, lo que implica un esfuerzo físico constante.
Durante su primer año de vida, Yamir creció en promedio 6 centímetros por mes, una característica propia del síndrome que condicionó su desarrollo.
La ayuda que llegó y lo que aún falta
La difusión del caso generó una respuesta de la comunidad. Vecinos y personas de distintos puntos comenzaron a colaborar.
“Quiero agradecer a todas las personas que compartieron el video, que enviaron mensajes o hicieron aportes. Ha sido infinito el apoyo”, destacó Soledad Ruppel.
Gracias a esa ayuda, Yamir cuenta actualmente con una cama ortopédica de 2,20 metros, aunque resulta insuficiente para su altura. “Si se acuesta, tiene que tener las piernas dobladas porque no entra completamente”, explicó su madre.
También lograron conseguir un acompañante terapéutico y profesionales que iniciarán su rehabilitación.
Las necesidades urgentes para mejorar su calidad de vida
Entre los elementos prioritarios se encuentra una grúa para pacientes, fundamental para trasladarlo de la cama a la silla de ruedas.
“Me ayudaría muchísimo porque hago mucha fuerza y ya es extremadamente grande para mí”, señaló Soledad Ruppel.
La familia también necesita una silla postural adecuada a sus dimensiones y calzado especial, difícil de conseguir por su tamaño.
La historia de Yamir comenzó de manera compleja: nació prematuro, a los ocho meses de gestación, con un peso de 4,3 kilos. “No entraba en la incubadora en la que necesitaba estar”, recordó su madre.
Cómo colaborar con Yamir
Pese a contar con certificado de discapacidad, la familia asegura haber buscado ayuda sin obtener respuestas suficientes. “He golpeado muchísimas puertas”, expresó Soledad Ruppel.
Hoy apelan a la solidaridad de la comunidad mediante aportes económicos, donaciones de elementos ortopédicos o difusión del caso.
“No solo han sido mensajes para ayudar, también de contención. Eso era lo que más necesitaba: saber que no estoy sola”, concluyó.
Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través del alias yamir03.solmp.
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